Japp!

Det blev sista behandlingen idag och mina böner om en sänkt kortisondos blev hörda. Från och med imorgon halverar jag dosen till 25mg. Endast en provtagning per vecka kommer behövas från och med nu. Bäst av allt, blodvärdet har klättrat till fantastiska 104.

Heja mig!

Irriterande föräldrar

Nu när man har blivit förälder får man höra både det ena och det andra från andra föräldrar. Det finns nog inte mycket som är så jobbigt som att sitta och lyssna på hur otroligt duktiga deras barn är som kan skratta, prata, gå, le och så vidare... det är otroligt jobbigt att behöva lyssna på.


Men...


Min dotter är så otroligt duktig, hon pratar och jollrar varje dag jättemycket. Kom ihåg att hon bara är åtta veckor. Hon pratar varje morgon t.ex. med solen på sin lekmatta som vi har hängt upp i vårt kök. Smulan och den här solen diskuterar någonting, som jag gärna vill veta vad det är. Hon är så duktig som pratar så mycket redan.

Och ler gör hon, hon svarar direkt när man pratar med henne och ler mot henne, direkt ler hon tillbaka och skrattar högt. Hon är så duktig som skrattar så fint och hon ler verkligen upp hela världen.

Och stark är hon. Lyckas utan (nästan) några problem lyfta sitt huvud när hon ligger på rygg och kan hur lätt som helst (nja nästan där också) dra sig upp om hon får tag på ens händer och fingrar. Hon är så duktig som är så stark redan.

Och rullar gör hon. Smulans vackra moder vaknade en gång och fick en liten chock. Då hade vår otroligt duktiga smula lyckats rulla fram till henne, i vanliga fall ligger hon mellan oss i sin egna säng. Men den natten hade hon på något sätt tagit sig från sin säng till sin vackra moder. Hon är så duktig som kan vända sig själv och rulla.

Dessa föräldrar som hela tiden
tjatar om sina barn är så jobbiga.
Vem orkar lyssna på dom?

Sista behandlingen?

Hoppas, hoppas, hoppas. Och snälla, snälla, en mycket lägre kortisondos tack.

Håll tummarna.

Sånt som inte händer

Jag har funderat länge på om jag ska berätta för er om vår resa ner till södern. Efter allt som har hänt den senaste tiden skulle kanske denna historien få er att tro att jag lider av värsta sortens ljugarsjuka och har ett ytterst stort behov av uppmärksamhet. Men jag vill så gärna berätta att det är en risk jag är villig att ta.

Resan börjar bra, bussen till stationen är i tid och allt flyter bra med packning och allt. Vi parkerar oss själva, packning och vagn på tåget till Mjölby och ser fram emot att inom ett par timmar vara i Malmö. Tåget hinner inte längre än till Gustavsvik ( inte ens utanför Örebro) förrän vi hör en smäll och ett gnisslande och tåget tvärstannar. Undrande tittar alla på varandra men ingen verkar reflektera över att något kan ha hänt, tåg stannar ju ibland bara sådär. Efter ett par minuter knastrar det till i högtalarna och vi får reda på att vi råkat ut för an påkörningsolycka. Öh, jaha, men va? Det knastrar till igen och vi får reda på att "av erfarenhet vet vi att vid en sådan här situation kan det dröja upp till 2 timmar innan någon kan resa vidare". Händer detta ofta?

Dessa två timmar betyder alltså att vi kommer att missa vårt anslutningståg i Mjölby och de platser vi bokat kommer att försvinna. En viss panik börjar bubbla upp när jag inser detta, vi har bokat dessa platser på grund av mitt tillstånd och på grund av att vi har smulan med oss. Jag får tag på en tågvärd och förklarar vår situation, han återkommer senare med det lugnande beskedet att han talat med ledningscentralen och att vi ska ha platser bredvid varandra säkrade även på det X2000 som vi blivit flyttade till. Helt ok tycker vi och är ganska sansade då vi slutligen rullar vidare till Hallsberg för busstur till Mjölby.

När vårt X2000 stannar i Mjölby tar vi oss bort till den enda tågvärd som syns till och jag förklarar vår situation. Med en trött blick tittar han på mig och snäser " och vem är ni då? Finns inga platser, tåget är fullbokat." Då började jag gråta. Tågvärden bli ännu mer irriterad och ber oss bestämt att placera våra tillhörigheter på tåget snarast eftersom de har en tidatabell att passa. Väl på tåget förklarar jag för honom att jag omöjligt kan stå upp de 2,5 timmarna till Malmö eftersom jag är sjuk och innan han försvinner lovar han att se efter om det finns platser vi kan få. Då han fortfarande inte dykt upp igen efter 40 minuter gav jag upp och letade upp en annan tågvärd.

Vi fick till slut hjälp av en annan mycket trevlig tågvärd att hitta två platser bredvid varandra och min älskade lilla smula kunde äntligen få lite mat och jag en stunds vila. Sista timmen av tågfärden fick vi spendera sittandes och då vi rullade in i Malmö var vi nog de mest tacksamma resenärerna på tåget.

Tyvärr var det inte något utan en någon vi hade kört på i Örebro. Det vi fick se då räddningstjänsten gick runt tåget och städade upp gjorde att resan blev ännu tyngre än vad de andra omständigheterna gjort den till. Mamman min ska ha stort beröm för att hon hanterade dagen så fantastiskt som hon gjorde och för att hon var ett sådant gigantiskt stöd när jag helst av allt bara ville ge upp.

Måste även få berätta att när jag och sambon på hemresan sitter på X2000 och närmar oss Mjölby får vi veta att tåget som skulle ta oss hem till Örebro har fått problem och ersätts med buss. Att börja spela på lotto borde vara fel fel fel just nu.

Mycket på en gång

Det har blivit en hel del, och allting händer på samma gång. Allting är inte på topp för tillfället men såklart vänder det, saken är att det gäller att hålla ut tills vi lyckas vända. Lyckas gör vi alltid frågan är bara hur snart vi fixar det

När man är nere hjälper det iaf alltid att titta på min underbara dotter, inspirerande och kraftgivande när man tänker på att hon kommer bli lika vacker och smart som sin mor.

Dom är underbara.

Monstret i spegeln

Tänk att du vaknar en morgon och du inte känner igen människan som tittar på dig genom spegeln. Tänk dig att det du ser är en deformerad kopia av dig själv, en usel och vidrig karikatyr. Tänk dig, så ser mina morgnar ut.

Det kvittar att jag vet att jag håller på att bli frisk och att detta är något jag måste gå igenom för att kunna bli frisk, jag orkar inte. Inte just nu. Det kommer att komma ljusare dagar men idag är definitivt inte en av dem. Efter morgonens dusch upptäckte jag att jag svullnat så pass mycket nu att inte ens mina nyckelben längre syns. Någon skiljelinje mellan hals och ansikte är nu knappt märkbar och min mage har börjat återfå graviditetsform. Hur ska jag orka?

Min kropp är fantastisk!

Besökt sjukhuset idag för min tredje behandling och hade det varit möjligt så hade jag skuttat därifrån. Efter behandlingen fick jag nämligen veta att mitt blodvärde stigit till hela 83 och jag har äntligen börjat producera nya blodkroppar i den takt jag ska. Detta innebär att jag slipper gå och ta prover alls så länge jag inte börjar må sämre och att endast en behandling återstår. Det innebär också att jag får minska min kortisondos till 50 mg om dagen, vilket är 100 mg mindre än vad jag hade för lite mer än en vecka sedan. Det har varit en bra dag.

Vår smula utvecklas otroligt och är världens mysigaste tjej att umgås med. Hon ler och snackar för fullt med alla som kommer i hennes väg och är fortfarande mycket lugn och harmonisk. Längtar frutansvärt tills jag är helt frisk och orkar spendera all min tid med henne, vara mamma på riktigt.

Imorgon åker Selma, jag och mormor söderut. Pappan reser efter på onsdag.

Lollipop head

När man varit väldigt sjuk kan det kanske kännas löjligt att fokusera på hur man ser ut. Tyvärr kan jag inte låta bli, jag lider mycket av att kortisonet gör mig svullen. Förändringen i utseendet gick allt för snabbt, vid vanlig viktuppgång tar det i alla fall ett tag och man kan gradvis vänja sig. För min del tog det bara ett par dagar från att känna sig hyfsat eftergravidsnygg till att se ut som en vandrande slickepinne. För nej, inte hela jag har svullnat, nej då. Kortison har den lustiga effekten att den gärna omplacerar kroppens vätska och fett till ansikte och mitt på magen. Rumpan som jag miste under graviditeten hade varit ett något tacksammare ställe.

Bifogar lite bildbevis. En av bilderna från gravidetsvecka 38 och en av bilderna från kortisonvecka 2.

Hemma

I tisdags blev jag så äntligen utskriven. Eftersom inget som inte kan skötas hemifrån måste ske på sjukhuset, endast iväg och ta prover varannan dag, var vi ganska överens om att det var på tiden att lämna rum 28 på USÖ's avdelning 83.

Mitt blodvärde låg igår på 75, ett litet skutt från måndagens 69. Tröttheten kommer och går och är mycket opålitlig och tack vare detta behöver jag ständigt hjälp. Tack alla som ställer upp, vad skulle vi gjort utan er?

Och vad skulle jag gjort utan Selma? Underbara unge, du gör mina dagar så vackra.

Så här är det...

För ett par veckor sedan började jag äntligen känna att livet höll på att vända mot det bättre igen och såg fram emot att få börja njuta av vår nya tillvaro. Lagom till denna vändning började jag bli lite hängig och trött och blev snabbt övertygad om att influensa eller i alla fall kraftig förkylning var på gång. Jag blev allt tröttare, men reagerade inte nämnvärt på det, så är det ju att vara bebismamma. En torsdag morgon svimmade jag dock då jag skulle smita upp på toa innan morgonammningen och började fundera på om det handlade om annat än trötthet. Kom fram till att det antagligen berodde på lågt blodsocker eftersom jag hade varit lite slarvig med maten.

Senare på dagen begav jag mig ut på min dagliga långpromenad, väl hemma igen var jag totalt slut och efter konsultation med min kloka mor gick jag till slut med på att ringa sjukvårdsupplysningen för att se om de ansåg att jag borde åka till vårdcentralen. Till tröttheten hade senare på dagen även hjärtklappning och stark huvudvärk sållat sig och vårdcentral började kännas som en bra idé.

Fredag morgon började med ännu en svimmning och duschen innan avgång till vårdcentral fick utföras sittandes i badkaret. För visst skulle jag duscha! Inte kan man väl åka till doktorn och vara oduschad?

På vårdcentral blev det direkt in på labbet för de vanliga testerna. Är någorlunda tjenis med tjejerna där inne efter alla blod och urinprov under graviditeten och fick höra att jag såg lite sliten ut. Efter en stunds väntan fick jag slutligen träffa tant doktor som konstaterade att orsaken till min hängighet antagligen berodde på att mitt blodvärde låg på 51. Detta är visst mycket lågt fick jag veta och fick även veta att dagens nästa resa inte skulle bära hemåt utan till sjukhuset.

På sjukhuset blev jag svårplacerad eftersom ingen riktigt kunde förstå vart mitt låga blodvärde härstammade ifrån. Eftersom det inte är allt för länge sedan smulan föddes bestämdes det att det hela säkerligen var förlossningsrelaterat och efter en stunds väntan på akuten blev vi skickade till kvinnokliniken.

Vad jag minns av kvinnokliniken just då är en massa frågande blickar, en uppmaning om att lägga mig ner och att någon började sticka mig i armen. Sen är allt ett vimmel av Sambo, sköterskor, nålar, flaskor och en doktor som har pannan i funderande veck.

Det blev mycket den helgen. Först trodde man att kanske någon bit av moderkakan blivit kvar efter snittet och jag kan erkänna att jag just i det ögonblicket hoppades på att det skulle vara så. Det hade varit så lätt. Undersökningar visade dock att allt såg perfekt ut i de regionerna, vilket jag nu är glad för. Test efter test togs, men orsaken till mitt låga och fortfarande sjunkande blodvärde kunde inte hittas. Jag fick ett par påsar blod för att försöka stabilisera, men inte ens detta hjälpte. Som lägst hamnade värdet på 43 har jag nu fått veta.

Strax efter helgen konstaterades det slutligen att jag själv var orsak till mitt fallande blodvärde, min kropp förstörde sina egna röda blodkroppar. Jag hade fått något som hette hemolytisk anemi. Skönt att veta tyckte jag och började göra mig redo för att åka hem. Tji fick jag.

För att häva förloppet var första försöket att byta ut min plasma och ge mig ännu några enheter blod. Detta görs lättast genom en CDK och en sådan fick jag insatt i halsen efter mycket övertalning och en hel del lugnande medel. Plasmabytena gav inte helt det resultat man hoppades på och man bestämde att ännu ett prov måste göras, en ryggmärgspunktion. Här började jag protestera vilt. Visst sjutton ville jag bli frisk, men nu fick det vara nog med stickandet. Fick till slut en totalknäpp och för att lyckas göra provet var de till slut tvugna att snabbsöva mig.

Provet visade att jag faktiskt kan producera det jag bör, dock hamnar det inte där det ska tillräckligt snabbt. Mycket goda nyheter och nu var det dags att fokusera på behandling.

Cytostatika. Finns det andra ord som kan skrämma så? Numera vet jag att behandlingen används på så mycket annat än cancer, att det bara är ett namn, men när jag såg första behandlingspåsen så knöt det sig i hjärtat. Jag får en mycket låg dos antikroppsbehandling som ska skrämma rätt på de saker som förstör det de inte ska förstöra och får det som ska finnas att stanna kvar. Behandlingen kommer jag att få i 4 omgångar med ungefär en veckas mellanrum.

Sen då? Det närmsta halvåret kommer jag att behöva äta Deltison, ett kortison, för att hålla rätt på vad som gått fel. Detta är något av det som känns allra tyngst i situationen, trots att jag vet att det är helt fel sak att fokusera på. Men det talar vi om en annan dag.

Har varit inlagd sedan den 22 februari och kommer förhoppningsvis att få bli utskriven till nästa helg. Jag mår så pass bra att jag får permis över dagarna och har även fått spendera helgen hemma. Saknaden efter smulan är svår att hantera, men tack vare fantastisk Sambo och min mamma har allt löst sig så bra det bara kunnat.

Helgpermis

Fick idag reda på att jag inte blir utskriven än, men har i alla fall beviljats helgpermis. Känns underbart att få höra att jag slipper spendera ännu en helg på sjukhus, inte världens mest inspirerande miljö om jag ska vara helt ärlig. Mitt blodvärde ligger nu på 62, ingen supersiffra men i alla fall stabilt. Bara det börjar öka så blir läkarna nöjda och jag kommer att bli helt utskriven.

Semlan var på BVC idag och är nu hela 56 cm lång och väger 4200 g, rackarns lång brud börjar hon bli.

Tack alla för all omtanke! Ännu större tack till Dennis och mamma för allt ni gör och står ut med.

Så här ligger det till

En liten förklaring på vad som felas. När jag kom till sjukhuset låg mitt blodvärde på 51, därav denna långa vistelse. Värdena är just nu på väg uppåt och verkar hålla på att stabilisera sig.

Nu är det tid för återfärd till mitt söta lilla rum på USÖ. God kväll!

Kommer strax tillbaka igen

Ville bara meddela att jag sedan ett tag ligger på sjukhus och ingen av oss hinner eller orkar uppdatera bloggen just nu. Ingen behöver oroa sig, vi mår fint och kommer att förklara hur allt ligger till så snart vi hinner. Har alltid mobilen till hands på sjukhuset så jag är lätt att nå för de som vill och farbror doktorn har börjat ge mig dagpermisar så om någon är sugen så kom upp och hämta mig för promenader. :)


Och så klart, det allra viktigaste, Selma mår finfint och har blivit en mycket lång och ståtlig tjej. :)